Missionnaire : Roch GIORGI (SESSTIM)
Structure d’accueil de l’ISSPAM : Institute of Statistics, Biostatistics, and Actuarial Sciences / Louvain Institute for Data Analysis and Modeling. Directrice : Catherine LEGRAND Université catholique de Louvain, Belgique
Titre du projet : Droit à l’oubli et estimation de l’excès de risque en l’absence de données de registres spécifiques à une maladie : approches méthodologiques pour aider à la décision en santé publique
Mots clés : Cancer ; Droit à l’oubli ; Survie relative ; Registres ; Cohortes.
Résumé du projet :
Au cours des deux dernières décades, de nombreux travaux ont été réalisés en France, et dans une moindre mesure en Belgique, pour faciliter l’accès aux produits assurantiels pour les personnes avec un risque perçu comme aggravé. Ces travaux se sont traduits notamment par l’adoption du « droit à l’oubli » dans la législation Française (en 2016) et Belge (en 2019). L’idée de base de ce « droit à l’oubli » est qu’une personne ayant eu un cancer a le droit, 10 ans après la fin du dernier protocole thérapeutique, de ne plus déclarer celui-ci lorsqu’il fait une demande d’assurance solde restant dû pour l’achat d’une habitation. Sur base de travaux effectués par des statisticiens, des épidémiologistes et des médecins, ce délai de 10 ans a pu être (fortement) réduit pour certains types de pathologie. Il a également pu être élargi, en France, à d’autres types de pathologies. Des travaux sont actuellement menés en Belgique par nos partenaires pour étendre le droit à l’oubli en Belgique afin (1) d’arriver au même niveau qu’en France, (2) d’inclure d’autres pathologies et (3) d’inclure également d’autres produits d’assurances (notamment des assurances liées à des prêts professionnels ou des rentes viagères). Ces travaux reposent principalement sur l’utilisation de techniques d’analyse de survie et nécessitent d’utiliser des données de suivi, à la fois pour des cohortes souffrant de la pathologie étudiée mais aussi pour la population générale (voir dans l’idéal la population générale à l’exclusion des personnes souffrant de la pathologie considérée). Or, de telles données sont souvent inexistantes ou peu complètes en termes de covariables d’ajustement (les données des registres de population sont en générale uniquement stratifiée par sexe et catégorie d’âge).
Face à ce manque de données appropriées des solutions innovantes doivent être mises en place. Pour cela, nous avons choisi d’utiliser des données de cohortes ou de registre provenant d’autres pays et de les « ajuster » aux spécificités du pays d’intérêt (France ou Belgique). Ce travail, de nature méthodologique, est réalisé dans le cadre d’une thèse d’université avec un co-encadrement Belgique/France. Des simulations sont en cours pour tester, selon différents scénarii, les deux approches méthodologiques que nous développons. L’une repose sur l’utilisation d’un modèle de mortalité en excès corrigeant l’information manquante dans les tables de mortalité de la population générale et l’autre sur l’utilisation d’un modèle GAM corrigeant ce manque d’information.
Cette période de mobilité a permis d’effectuer des avancées dans le déroulement du projet du fait de la présence au même moment de l’ensemble des contributeurs, avec un temps dédié à ce travail de recherche. Elle a permis de présenter devant les membres de cet Institut des travaux conduits dans le passé et ouvrant la voie à ceux effectués dans le cadre de cette collaboration.
Missionnaire : Louise VIROLE (SESSTIM)
Structure d’accueil de l’ISSPAM : CREMIS, Nicolas Sallée, Université de Montréal
Titre du projet : Santé communautaire LGBTI+ : Comparaison France/Québec
Mots clés : Santé communautaire ; LGBTI+ ; inégalités sociales de santé ; recherche communautaire ; santé sexuelle ;
Résumé du projet :
Ce projet de mobilité avait pour objectif de développer une perspective comparative autour de la santé communautaire LGBTI+ en France et au Québec. Ce voyage a été l’occasion pour Louise Virole de rencontrer de nombreux·ses acteur·ices du champ de la santé LGBTI+ au Québec: des chercheur·es, des intervenant·es communautaires et des responsables institutionnels.
Du 10 au 29 juin 2023 Louise Virole a mené une enquête exploratoire composée d’entretiens (n=7) avec quatre organismes communautaires, une clinique médicale publique, une clinique médicale privée et un centre de service psycho-social. Elle a mené des observations de deux assemblées générales d’organismes communautaires et assisté à un évènement portant sur la santé des ainés LGBT. Tout au long de son voyage, elle a collecté de la littérature grise (brochures, guides…) et mené une revue de littérature scientifique.
Au cours de cette mobilité, Louise Virole a valorisé la recherche SESAM LGBTI+ à travers deux communications dans des séminaires de recherche : le 16 juin 2023 au JEFAR (Québec) et le 22 juin 2023 au CREMIS (Montréal). Dans sa communication, elle a présenté les premiers résultats de la recherche SESAM LGBTI+ portant sur les services de santé auprès des minorités sexuelles et de genre en France. Elle a par ailleurs abordé les enjeux spécifiques qui traversent le champ de la santé LGBTI+ dans le contexte français. En effet, depuis plusieurs dizaines d’années se sont développées en France des offres de santé dédiées aux minorités sexuelles et genre afin de lutter contre les inégalités et discriminations que connaissent ces populations dans le champ de la santé. Or ces offres de santé dédiées à la communauté LGBTI+ rompent avec le « modèle universaliste du soin » à la française, attaché au principe d’égalité de traitement des patient·es et hostile à toute forme de soins différenciés basés sur l’appartenance communautaire des patient·es. Cette présentation a été l’occasion d’échanges riches avec des chercheur·es québecois·es autour des différents modèles de soins en France et au Québec.
L’ensemble de ces échanges et de ces données collectées feront l’objet d’une analyse et de publications collectives avec l’équipe SESAM LGBTI+. Une première publication est prévue dans la revue du CREMIS en février 2024 avec Gabriel Girard (SESSTIM).
Enfin, cette mobilité a permis de construire et de consolider des partenariats avec des équipes de recherche : l’équipe de la Clinique Mauve, l’équipe du JEFAR ainsi que l’équipe du CREMIS.
Missionnaire : Marion COSTE (SESSTIM)
Structure d’accueil de l’ISSPAM : Service des Maladies Infectieuses de l’hôpital de Fann à Dakar (Pr Moussa Seydi)
Titre du projet : Evaluation médico-économique de la prise en charge des patients hépatite B chronique dans le cadre de la cohorte Sen-B à Dakar
Mots clés : évaluation économique ; coût-efficacité ; hépatite B chronique ; Sénégal
Résumé du projet :
J’ai effectué une mission de dix jours au Sénégal dans le cadre de mon post-doctorat (IRD) effectué au SESSTIM sur l’évaluation de l’efficience et de l’équité de modèles de prise en charge des hépatites virales en Afrique subsaharienne.
Dans le cadre de cette mission, j’ai principalement travaillé au sein du Services des Maladies Infectieuses et Tropicales (SMIT) de l’hôpital de Fann avec l’équipe de la cohorte de recherche « Sen-B ». Depuis 2019, la cohorte Sen-B a recruté et suit près de 1000 patients avec une infection chronique au virus de l’hépatite B (VHB). C’est la cohorte des personnes vivant avec une infection chronique au VHB (PVVHB) la plus importante d’Afrique subsaharienne.
L’objectif principal de ma mission était de recueillir les données nécessaires à la réalisation d’une évaluation médico-économique de la prise en charge des PVVHB proposée par la cohorte. Cette évaluation permet, à l’aide des outils de la modélisation mathématique, de se projeter dans le futur pour estimer l’efficacité (par exemple en années de vie gagnées) et le coût (pour le système de santé) de la prise en charge des PVVHB telle que proposée dans la cohorte. Ce sont des données très importantes pour les décideurs publics et les bailleurs internationaux.
L’évaluation médico-économique repose sur la simulation du devenir des PVVHB, avec et sans suivi médical. Il est donc tout d’abord nécessaire de modéliser leur évolution en définissant plusieurs états de santé possibles par lesquels PVVHB peuvent passer. Une grosse partie du travail de ma mission a été de bien comprendre le suivi proposé dans le cadre de la cohorte, les indications de mise sous traitement et les évolutions possibles des patients, avec et sans traitement. Ces discussions ont donné lieu à l’élaboration d’un modèle clinique spécifique au suivi VHB de la cohorte (voir ci-dessous).
L’autre volet de l’analyse médico-économique repose sur une étude des coûts associés à chaque état de santé du modèle. Les coûts des examens biologiques ont été collectés auprès des laboratoires du SMIT et du CRCF, les coûts des consultations et actes d’imagerie ont été évalués après entretien avec le personnel de la cohorte et les coûts des médicaments ont été renseignés après enquête auprès de la pharmacie centrale de l’hôpital de Fann et de plusieurs pharmacies privées. Enfin, j’ai profité de cette mission pour rencontrer Fatou Nguirane, la présidente de l’association de PVVHB « Saafara Hépatites » pour envisager de futures collaborations.
Ma mission s’est achevée par une réunion avec l’équipe de recherche pour (i) présenter les avancées et prochaines étapes de l’analyse coût-efficacité et (2) valider le plan des analyses sur la qualité de vie autour de deux projets d’article.
|
|
